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   是不是已经被如上的疾病绕晕了？正是为了让更多的人了解罕见病、帮助罕见病患者，国际上将每年2月的最后一天定为“国际罕见病日”。 2月28日是第十二个世界罕见病日。当日上午由罕见病发展中心（CORD）主办，青海省人民医院血液科及青海血友之家罕见病关爱中心承办的以“因你珍稀 所以珍惜”罕见病主题宣传活动在青海省人民医院院内举行。   据介绍，罕见病又被称为“孤儿病”，是指那些发病率极低的疾病,一般为慢性、严重性疾病，会涉及到身体的多个系统、部位。目前全世界已知的罕见病种类多达7000多种，其中超过50%的疾病在儿童期就会发病。中国罕见病领域的践行者、倡导者黄如方先生于2009年首次将国际罕见病日概念引入中国，继而每年在国内同步开展大量的宣传倡导活动，罕见病发展中心(CORD)作为国际罕见病日全球推广伙伴，中国区也成为了全世界罕见病日期间纪念活动规模最大的国家之一，该组织从2012年开始提出了“改变从了解开始”的社会动员计划，我们让罕见病从“鲜为人知”到渐渐“广为人知”，推动数千万人关注及参与罕见病这个议题。《2018中国罕见病调研报告》中提到：罕见病患者平均需承担医疗开支的70%到80%，竟有近三成医生不了解罕见病。尤其青海经济欠发达地区，相关政府、医疗机构以及病患家属缺乏对罕见病的正确认识，导致患者就医难，确诊难，延误病情。青海血友之家罕见病关爱中心负责人张海平说:“希望通过今天这样的宣传活动，让更多人关注我们身边的这些罕见疾病，关注这样一个群体，也希望能有更多人关注到这个群体。”   此次活动现场不仅像大家宣传到了血友病的一些相关知识，并且爱心医药企业还在现场为几位贫困血友病患者的家庭捐赠了“人凝血酶原复合物”，让这些患者感受到了浓浓的关爱，此外，青海省人民医院还在活动现场为市民免费义诊，让更多人关注会隐藏在身边的健康隐患。 关爱罕见病患者，应该是这个社会的发展趋势，我们希望能有更多人来关注罕见病患者。青海省人民医院血液内科主任表示:“今后，我院将继续以罕见病诊治中心为依托，整合医院专家、技术、科研等资源放大医院罕见病诊治能力，为西北乃至全国罕见病患者提供优质诊疗服务。” 审核人：郭保军 |
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