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  先是手臂被冻住，然后是腿，再然后是身上其他地方的肌肉越来越没劲——腰没劲，难以转动，脸上没劲，除了眼珠子能转动，面部表情僵硬，连笑都笑不出来……这就是李建明的渐冻历程。  渐冻人症是运动神经元病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)，破坏的是人体的运动神经，其它神经系统则是正常的，也就是你的思维和意识完全没有问题，能听、能看，也会感觉到疼痛。大多数的渐冻人最终都是因为呼吸衰竭而死亡，但这个过程中，渐冻人的头脑清醒如常，清晰地看着自己逼近死亡。生命，该以何等无奈的方式继续下去？这样的描述或许残忍，甚至不可思议，但在我们身边，的确生活着这样一群人，医学上，它叫“渐冻人症”，据说全世界有20万人之众。这个病最著名的人物是英国的物理学家霍金。这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘，却不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。  李建明老家是安丘市慈埠镇李家水西村人，1979年，他出生在这个小村庄的一户普通农民家庭。这个家庭是多灾多难的。他的母亲患了和李建明现在一样的病，由于实在忍受不了这种痛苦的煎熬和内心的恐惧，在李建明5岁的时候，她就寻了短见。李建明和尚在襁褓中的妹妹在父亲的勉力支撑下一路艰难地走过来。不幸连二接三，先是一直照顾着他的父亲去世了，生活的重担从此只能由李建明一个人用他那完全站不起来的孱弱身躯扛起来，而小他几岁的妹妹，也被宣判得了同样的病。这样的一个家庭，仿佛生来就要承受命运一波连一波的噩运。  他的症状在七八岁的时候出现。之前，他只是感觉自己比别的孩子更瘦一些，更弱一些，身上更没有劲一些。慢慢地，他发现自己上课举手都慢慢举不起来了，“别人向国旗敬礼，向老师敬礼，我的手臂却不听使唤，费好大劲憋得脸通红都不行，急得直哭……”当年的经历给他留下了极其深刻的印象，回忆起来，不胜唏嘘。  病情发展得很快。初中临近毕业的时候，他的腿就很无力了，走路都有些费劲。到了十七岁那年，他彻底与站立结缘，成了一个只能坐在轮椅上的人。直到现在，病情依然在继续发展。不过，李建明很坚强，他自学了网站维护、网络推广，在网上赚钱养活自己，自食其力。尤为可贵的是还在自身坚强的同时，把爱撒播出去，教会了惟爱组织里的截瘫残友也学会了在网上做任务赚钱自食其力。 在锦程公寓五十平的房间里，温暖的室里温度有二十四度，这一点很让人安慰。因为病情的原因李建明比较怕冷，以前在农村居住，每年的冬天都很难熬。在爱心人士的帮助下，建明和妹妹、妹夫搬进了这片区域的经济适用楼房里，租住着两间房，终于结束了冬天阴冷的时光，提起这些，李建明的言谈中充满了感恩。  “看了很多资料，我很清楚这个病的发展趋势，我仿佛已经看到了自己的未来，但我努力做到不害怕，害怕是没有用的，它只会让人信心丧失精神颓废，无论结局是怎样，我想我应该以微笑和信心勇气来面对它。”李建明说。 深受病痛折磨的李建明乐观、开朗豁达的精神，深深的感染了在场的每个人。李建明妹夫平时打工养家，一家人相濡以沫，彼此温暖，共同承受着命运的考验和无常。面对这样的一个家庭，让人唏嘘之余，除了感动与钦佩，想不出别的字眼来形容。 生命有尽，唯爱永恒。 审核人：陶代兴 责任编辑：刘起敏 |
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