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两地三协会公益组织合作 为罕见病宣传发声

来源： 作者：中国雷锋报 人气： 发布时间：2018-05-28 15:46:52
摘要：中国雷锋报《好人中国》辽宁锦州站讯（通讯报道：小丰）锦州市渤海大学滨海校区自行车协会、天津合众罕见病关爱帮扶中心、锦州市瓷娃娃爱心协会于5月27日下午在渤大联合举办了因你珍稀，所以珍惜罕见病宣传活动，由来自天津合众罕见病关爱帮扶中心主任李战民
　　中国雷锋报《好人中国》辽宁锦州站讯（通讯报道：小丰）锦州市渤海大学滨海校区自行车协会、天津合众罕见病关爱帮扶中心、锦州市瓷娃娃爱心协会于5月27日下午在渤大联合举办了“因你珍稀，所以珍惜”罕见病宣传活动，由来自天津合众罕见病关爱帮扶中心主任李战民分享克氏综合征、性腺发育异常病的知识；锦州市瓷娃娃爱心协会会长谭纯慧分享瓷娃娃等罕见病的情况，活动中还穿插了现场知识问答等环节。


　　渤大车协的同学为能成功举办这次活动做出很大的努力，提前一个月就开始精心策划方案，加大宣传力度。有300多名师生参加了这次活动。活动从播放介绍罕见病的视频短片开始，锦州市瓷娃娃爱心协会会长谭纯慧以及天津合众罕见病关爱帮扶中心的李克民主任分别向同学们介绍了脆骨症、克氏病的发病机理以及现实生存状况，重点宣传国家五部委5月22日联合发布的首批罕见病目录的重要意义以及各自协会在罕见病领域长期以来所开展的工作。

　　大学生们听得非常投入，掌声不断，在活动中间穿插的罕见病知识问答游戏将场上气氛推向高潮。尤其是两位同学演唱的歌曲《没有什么不同》给听众以很强的感染力。活动结束后，大家合影留下了这一难忘的时刻。


　　此次两地三会携手，社工学生社团联合做罕见病的宣传与推广在北方地区还是不多见的。这次活动的成功使三家协会都对这种形式的合作很有信心，商定今后要加强进一步合作交流，让罕见病不再“罕见”。

　　审核人：谭纯慧
 
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责任编辑：中国雷锋报

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